خانواده و بیمار صرعی

[poune]

پیشگفتار:
هنگامی که فرد از نظر پزشک به عنوان یک بیمار صرعی تشخیص داده می شود به دنبال آن وی با مشکلات مختلف جسمی، روانی، خانوادگی،اجتماعی و اقتصادی ناشی از آن درگیر خواهد شد.
به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز ، این مشکلات به نوعی شامل پیامدهای روانی، اجتماعی و ناسازگاری های فرد و خانواده اش در رابطه با احساس انگشت نما شدن در جامعه نیز می گردد. طبیعی است که وجود چنین مسایلی در زندگی بیمار مشکلاتی را در تداوم رژیم درمانی او به وجود خواهد آورد بنابراین با توجه به این مسایل خانواده می تواند در تعیین شیوه های تربیتی فرزند خود مسئولیت بزرگی را به عهده بگیرد.
نتایج تحقیقات مختلف نشان داده است که میزان انطباق بیماران صرعی و خانواده آن ها با بیماری صرع متفاوت است. بعضی از والدین به بیماری صرع به عنوان یک پدیده شوم و شرم آور نگاه می کنند.متاسفانه بعد از مدتی این طرز تفکر و نگرش منفی را به نوعی، به کودک یا نوجوان صرعی نیز انتقال می دهند . به عبارت دیگر برخی از والدین به طور مستقیم یا غیر مستقیم به فرد صرعی گوشزد می کنند که مبادا در مورد بیماریش با کسی سخن بگوید . بر این اساس اغلب بیماران تا آن جا که بتوانند بیماری خود را پنهان و سعی در سالم نشان دادن خود دارند.این گونه روش ها هر چند ممکن است در ظاهر موفقیت آمیز جلوه کند اما بعد ها مشکلاتی را نیز برای فرد ایجاد خواهد کرد. از جمله باعث می شود که فرد صرعی همیشه یک ترس مداوم از رو در رو شدن با افراد داشته باشد که همین امر به نوعی به گوشه گیری و انزوای اجتماعی او منجرخواهد شد. عده ای از والدین متاسفانه از این که فرزند صرعی در خانواده دارند احساس شرم دارند و تصور می کنند این بیماری ننگی بر دامان خانواده است. وجود این نوع احساس و طرز تفکر منفی در والدین به نوعی می تواند حس سرزنش به خود و احساس گناه را در فرد صرعی ایجاد کند. یعنی او از این که مشکلاتی را در خانواده به وجود آورده احساس سربار بودن می کند. از طرف دیگر این تفکر نادرست والدین، که صرع ننگی بر دامان خانواده است می تواند اثرات نامطلوبی را در تربیت کودک یا نوجوان صرعی به جای بگذارد. به طور نمونه ممکن است بعد از هر حمله صرعی کودک یا نوجوان بیش از اندازه مورد مهر و محبت واقع شود و نسبت به برادر و خواهرانش با او به نحوی دیگر رفتار گردد. اما بعد از مدتی والدین متوجه می شوند این نوع رفتارها منجر به وابستگی ، از خود راضی بودن،لجاجت و خیره سری کودک گردیده که در این حالت درصدد تنبیه کودک صرعی خود بر می آیند. طبیعی است که این گونه رفتارهای متضاد در خانه مشکلاتی را در امر تربیت فرد صرعی ایجاد می کند که در نهایت استمرار این گونه رفتارها می تواند منجر به کاهش اعتماد به نفس، بد عادت کردن ، لوس بار آمدن و راحت طلبی فرد بیمار گردد .از این رو خانواده ها باید بدانند که کودک و نوجوان مصروع خود را مانند سایر فرزندان شان مورد توجه قرار دهند و وی را آن طور که هست بپذیرند و سعی نکنند از او کودکی بسازند که در آرزوهایشان است. این درست است که فرد صرعی به قوت قلب و حمایت والدین احتیاج دارد ولی والدین نیز در این رابطه باید سعی کنند یک حد متوسط و اعتدال را به کار گیرند . آن ها باید مشکلات ناشی از صرع را بشناسند و این گونه مشکلات را به نحوی با کودک در میان بگذارند. مثلاً به آنها بگوییم به چه دلیل نباید به تنهایی شنا بکنند، یا از درخت بالا بروند یا چرا تا قبل از کنترل کامل حملاتشان نباید رانندگی کنند. والدین باید یاد بگیرند که به گفته های فرزند صرعی خود به خوبی گوش فرا دهند و سعی نکنند بی صبری و بی حوصلگی خود را به آنان انتقال دهند یا توانایی دیگران را به رخ آن ها بکشند . والدین باید از تعیین هدف های بلند پروازانه برای کودک صرعی خود خودداری کنند. در منزل نباید کودک یا نوجوان صرعی را از انجام هر گونه کاری منع کرد بلکه از آنها باید خواست با توجه به سن و توانایی و وضعیت جسمی شان در منزل کار کنند. از طرفی والدین باید بیاموزند از کودک و نوجوان صرعی خود که به علت وجود صرع در حرکات و عمل کند گردیده نباید انتظار داشت که کارهایش را با سرعت انجام دهد و بایستی از الگو قرار دادن دیگر افراد یا خواهر و براردرانش با او خودداری کرد . زیرا وجود چنین رفتارهایی در فرد صرعی احساس ناامنی ایجاد می کند و او را در کارهایش کندتر می سازد. در نهایت این که والدین باید بیاموزند تا از بیمار خود فردی معلول و درمانده نسازند بلکه باید او را تشویق کرد تا زندگی عادی خود را دنبال نماید.
تعریف صرع و انواع آن :
وقتی حملات تشنج ، مزمن و تکرار شوند، به آن صرع یا Epilepsy اطلاق می شود. گاهی این لغات و اصطلاحات جابجا نیز عنوان می شوند. بر اساس این که این بی نظمی به چه علتی در مغز انجام گرفته باشد، یا در کدام قسمت مغز اتفاق بیفتد و به کدام قسمت های مغز سرایت کند، انواع گوناگونی از صرع ایجاد می شود که معمولی ترین آن ها را می توان به سه دسته تقسیم کرد :

صرع بزرگ :
یکی از شایع ترین انواع صرع، صرع بزرگ می باشد. شخص مبتلا به این نوع صرع ، به یکباره بیهوش می شود و به زمین می خورد، بدنش سفت شده و فریاد نامفهومی از گلوی او خارج می گردد. پس از اندک زمانی شروع به لرزش می کند، بعد بلافاصله این لرزش ها تبدیل به انقباضاتی در بدن می گردد که در نتیجه آن ممکن است فرد زبانش را گاز بگیرد و اگر مثانه بیمار پرباشد ادرار می کند . حملات صرع بزرگ ، از چند ثانیه تا ۳ یا ۴ دقیقه طول می کشد که بعد از پایان حمله ، شخص برای یک یا چند دقیقه در حالت خواب آلودگی است و شدیداً احساس خستگی می کند.
صرع کوچک :
این نوع صرع بیشتر در کودکان دیده می شود . شروع و پایان حملات به صورت ناگهانی است و به حدی خفیف است که گاهی امکان دارد خود فرد، والدین و معلمین یا دیگران نیز متوجه آن نشوند. در این نوع صرع، فرد مبتلا بدون آنکه دچار تشنج یا غش گردد، به مدت ۵ تا ۱۰ ثانیه مات و بی خبر می ماند. این وقفه ممکن است با چندین انقباض عضلانی مثل بهم خوردن سریع پلک ها ، حرکات مختصر دهان شبیه جویدن یا با لرزش خفیف دست ها و بازوها همراه باشد. به هنگام حمله رنگ کودک می پرد، چشم هایش باز و زل زده است و بدون حرکت به نقطه نامعلومی خیره می شود گاهی ممکن است این حملات صدها بار یا بیشتر در طی یکروز ایجاد شوند، این نوع صرع در اواخر سنین کودکی ظاهر و با افزایش سن و پس از رسیدن به سن بلوغ خود به خود بهبود می یابند ولی ممکن است به ندرت در بعضی افراد تبدیل به صرع بزرگ گردد.
صرع روانی – حرکتی
در این نوع صرع ، شخص به مدت کوتاهی دچار فراموشی می گردد و محیط اطراف در نظرش کمی محو و تاریک می آید. یا این که دچار خشمی غیرطبیعی شده ، مضطرب ، نگران ، تحریک پذیر و ترسو می شود و شروع به تکلم و صحبت کردن نامهفوم می کند . ممکن است در طی حملات در شخص مبتلا، حرکاتی نظیر مالیدن دست ها به هم ، راه رفتن بدون هدف ، بازی کردن با لباس و حرکات خود به خودی دهان به صورت جویدن و ملچ ملچ کردن دیده شود.
در این نوع صرع علاوه بر علایم حرکتی، علایم روانی گوناگونی مثل تغییر درحافظه ، گریه یا خنده شدید نیز دیده می شود . بعد از حمله که معمولاً ۱ تا ۳ دقیقه طول می کشد بیمار چیزی از زمان حمله را به طور واضح به یاد ندارد.
آنچه بیماران صرعی باید بدانند :
۱- بهتر است شغل هایی که نیاز به کار با ماشین آلات ندارد را انتخاب کنید.
۲- حتی المقدور از هرگونه محرومیت از خواب و خستگی جسمی – روانی بپرهیزید. به عنوان مثال برنامه منظم کاری و خواب می تواند کمک کننده باشد.
۳- قبل از ازدواج با همسر آینده در این مورد صحبت نموده و او را در جریان محدودیت های ناشی از این بیماری قرار دهید. بهتر است در جلسه اول آشنایی در این رابطه صحبت نشود و به جلسات بعدی که طرفین شناخت بهتری از یکدیگر دارند، موکول شود.
۴- هیچ گاه به تنهایی شنا نکنید.
۵- به طور منظم ورزش کنید تا استحکام استخوانی شما بیشتر شود.
۶- از رفتن به بلندی و مکانهای مرتفع خودداری کنید.
۷- اگر در فواصل نزدیک دچار صرع می شوید، بدون وجود فرد مراقبت کننده حمام نگیرید.
۸- بعضی افراد رابطه ای بین یک غذای خاص و ایجاد تشنج در خود گزارش می کنند. در این موارد توصیه می شود از مصرف آن غذا خودداری شود. مطالعات تاکنون هیچ رابطه ای بین تشنج و غذایی خاص پیدا نکرده اند.
۹- مصرف و یا ترک مواد غیرقانونی باعث تحریک حمله تشنج می شود.
۱۰- برای مقابله با مشکل حافظه ، توصیه می شود که برنامه های روزانه خود ار یادداشت کنید . به محض به خاطر آوردن موضوعی آن را یادداشت کنید. به ویژه برای خوردن داروها می توان زمان خوردن آنها را با کار دیگری مثل مسواک زدن ، نماز خواندن و ……. هم زمان کرد تا به این طریق کمتر مصرف آنها فراموش شود.
۱۱- در صورت تغییرات خلقی مثل افسردگی یا نوسان خلقی با پزشک مشورت کنید.
۱۲- به خانم هایی که از قرص های ضدبارداری برای جلوگیری از حاملگی استفاده می کنند، توصیه می شود. پزشک را در جریان بیماری خود و داروهای ضدصرع قرار دهند؛ زیرا بسیاری از داروهای ضدتشنج با داروهای ضدبارداری تداخل دارند.
آنچه خانواده بیمار صرعی باید بدانند؟
۱- خونسردی خود را حفظ کنید و بیمار را به پهلو بخوابانید.
۲- در زمان حملات تشنجی هرگز جلوی حرکات دست و پای بیمار را با زور نگیرید، این امر بسیار خطرناک بوده و ممکن است موجب بروز آسیب یا شکستگی شود.
۳- مواظب باشید به سر بیمار صدمه ای وارد نشود. مثلاً می توان یک بالش یا دست خود را زیر سر بیمار بگذارید.
۴- اطراف بیمار را خلوت کنید و بیمار را از موقعیتهای خطرناک دور نمایید.
۵- از خوراندن مایعات به بیمار یا پاشیدن آب بر روی وی خودداری نمایید.
۶- بیمار را به پهلوی چپ یا راست قرار داده تا در صورت وجود دندان مصنوعی یا غذا در دهان بیمار، مجرای تنفسی وی بسته نشود.
۷- به هنگام حملات تشنجی ، سعی نکنید به زور و فشار فک بیمار را از هم جدا کنید . این عمل ممکن است موجب آسیب یا شکستگی دندان ها شود.
۸- پس از بروز حمله، بیمار نباید چیزی بنوشد یا داروی ضد صرع بیشتری مصرف کند.
۹- با پایان گرفتن حمله صرع او را به نزد پزشک بفرستید.
۱۰-در صورت بروز گیجی پس از حملات، بیمار نیاز بیشتری به استراحت و حمایت دارد.