كودك سرطاني در مدرسه

[Helena.M]

سرطان در بچه ها چيست و چطور درمان مي شود؟


سرطان هنگامي اتفاق مي افتد كه سلول هاي نرمال بدن بطور ناگهاني شروعبه تقسيم شدن كرده و خيلي سريع تكسير مي شوند و توانايي انجام وظايف محوله خود را از دست مي دهند سرطان مي تواند در قسمتهاي زيادي از بدن رخ دهد اما شايع ترين انواع سرطان در كودكان عبارتند از:

لوسمي: سرطان خون و مغز استخوان (leukemia)
تومورهاي مغزي: توده هاي توپر و سفت در مغز و طناب نخاعي (brain tumors)

لنفوم: توموري كه شامل گره هاي لنفاوي مي شود (lymphoma)

تومورهاي توپرديگر شامل:

· سرطان استخوان: (يووئينگ ساركوما – ساركوماي استخوان)
· سرطان كليه: (تومور ويلمز)
· سرطان عضله: (رابدوميوساركوم)
· سرطان سيستم عصبي محيطي: (نوروبلاستوما)
· سرطان چشم: (رتينوبلاستوما)
انواع ديگري از سرطان وجود دارند كه در بچه ها ظاهر مي شوند اما خيلي نادرند چند تا از سرطان هاي شايع ديده شده در افراد بالغ (مثل سرطان ريه، پوست، تخمدان و پستان) در بچه ها نادرند درمان سرطان پيچيده است و بستگي به نوع سرطان و ميزان گسترش عوامل خطر مثل سن، شمارش گلبولي، محل ضايعه و ژنتيك دارد . معالجه هاي معمول براي سرطان عبارتند از

جراحي:


راديوتراپي: استفاده از اشعه x براي كشتن سلول هاي تومور در زمان تقسيم آنها.

شيمي درماني: استفاده از داروهايي كه سلولهاي تومور را نابود مي كنند.
پيوند مغز استخوان: استفاده از راديوتراپي و شيمي درماني براي نابود كردن سلول هاي سرطاني و سپس جابجا كردن آن سلول ها با سلول هاي اهدا شده از فرد ديگر

روشهاي درماني جديد ديگر در حال آزمايش عبارتند ا ز:

اصلاحات پاسخ زيستي: اينها سعي مي كنند به سيستم ايمني بدن كمك كنند تا با سرطان بجنگند.


ژن درماني: اينها كوشش مي كنند تا ساختار ژنتيك سلول هاي سرطاني را تغيير دهند و آنها را وادار به توقف تكثير نمايند تعدادي از انواع سرطان فقط با جراحي درمان مي شوند.

بعضي فقط با شيمي درماني و تعدادي با تركيبي از جراحي، راديوتراپي و شيمي درماني كه به نوع سرطان بستگي دارد.
هم اكنون براي كودكان، بيش از هفتار نوع درمان متفاوت در نظر گرفته شده است.

عوارض جانبي


درمان سرطان دشوار و سخت است احتياج به حضور مرتب در مراكز درماني دارد (گاهي اوقات چند بار در هفته)

رفتن به بيمارستان هر دو سه هفته براي چند روز درمان و پذيرش بيمارستان براي درمان جدي و تهديد كننده براي بچه هايي كه پيوند مغز استخوان دريافت مي كنند. ممكن است نياز به صد روز بستري در بيمارستان باشد برخي از كودكان بعد از پيوند مغز و استخوان ممكن است تا يك سال بعد هم نتوانند به مدرسه برگردند. درمان سرطان هم آثار فوري و هم اثرات بلند مدت دارد و اينها روي سلامت كودكان در خانواده، وظايف مدرسه انجام كارهاي اجتماعي توانايي شركت در فعاليتها و حس كلي خوب بودن تأثير مي گذارد.

تعدادي از اثرات جانبي عبارتند از:


· آثار مربوط به جراحي

· ريزش مو مربوط به شيمي درماني و راديوتراپي
· حالت تهوع و استفراغ مربوط به شيمي درماني
· كاهش شمارش سلول هاي خوني و احتمال ابتلا به عفونت ناشي از شيمي درماني.
· زود رنجي و حساسيت
· تغيير مزاج و تغيير وزن مربوط به شيمي درماني.
· درد و نگراني ناشي از آمپول و سوزن مي شوند.

اين آثار جانبي شرايط را براي حضور منظم كودك در مورد مدرسه يا شركت در فعاليتهاي طبيعي بسيار مشكل مي كند. چه نگرانيهايي براي كودك تحت درمان در مورد مدرسه وجود دارد؟

بچه ها اغلب مجبورند هنگامي كه درمان مي شوند براي مدت زيادي به مدرسه نروند. گاهي اوقات آنها مي توانند خودشان را با كار مشغول كنند گاهي هم در بيمارستان كلاسي براي آنها گذاشته مي شود. در اين كلاس يك معلم خصوصي درسهاي مدرسه را به آنها آموزش مي دهد اين برنامه home bond ناميده مي شود. اين برنامه جايگزين بهتري براي كودكاني است كه نمي توانند به مدرسه بروند انما ترجيحاً بهتر است پس از بهبودي به مدرسه بروند. به اين ترتيب آنها مي توانند سطح معلومات خود را بالا ببرند. با حضور در مدرسه آنها همچنين فرصتهايي براي فعل و انفعالات اجتماعي با ديگر همتايان خود دارند و اين مي تواند يك كمك مهم به كيفيت زندگي كودك باشد.
اگر بچه ها هنگام درمان در مدرسه حضور يابند ممكن است از ديگر همتايان خود متفاوت به نظر برسند و همچنين ممكن است تغييراتي در تجربه آنها در آنچه كه احساس مي كنند و يا آنچه كه انجام مي دهند حاصل شود با توجه به كاهش قدرت سيستم ايمني، بدن آنها ممكن است بيشتر در معرض عفونت باشند در نتيجه خطر ابتلا آنها افزايش مي يابد. به اين ترتيب به محض ظهور تب آنها مي بايست از درمان هاي لازم برخوردار باشند.

مشكلات آموزشي كه كودكان ممكن است با آن روبرو شوند چه چيزهايي هستند؟


تقريباً نيمي از كودكان سرطاني تومور مغزي يا لوسمي حاد دارند درگيري CNC در اين نوع سرطان و درمانشان وجود دارد كه اغلب باعث بروز مشكلات مي شود و در آموزش كودكان تأثير مي گذارد. اين مشكلات عبارتند از:


خستگي: كه ممكن استبراي سالها بعد از تمام شدن درمان طول بكشد.


كاهش شنوايي: وقتي اتفاق مي افتد كه راديوتراپي و گاهي شيمي درماني براي درمان تومورهاي مغزي استفاده مي شوند.


كاهش بينايي: معمولاً نتيجه يك توموري است كه روي عصب بينايي قرار دارد ولي مي تواند همچنين در نتيجه خونريزي بعد از جراحي اتفاق بيفتد.


فلج نسبي يا ضعف: معمولاً يك عارضه جانبي تومور يا جراحي تومور مغزي است.


تأخيرات رشد: وقتي اتفاق مي افتد كه اشعه بر روي سيستم غدد داخلي بدن اثر مي گذارد.


آسيب قلبي: عارضه جانبي در مواردي از شيمي درماني است.


علاوه بر اين مشكلات ديگري نيز ديده مي شوند كه مي توانند آسيب جدي براي ادامه زندگي كودك تلقي شوند. اين مشكلات تقريباً در همه موارد براي كودكان درمان شده با شيمي درماني يا راديوتراپي تومور مغزي و حدود 3/1 كودكان درمان شده لوسمي حاد اتفاق مي افتد.
مشكلات ممكن است گاهي هم بعد از درمان ظاهر شود و بسياري از مشكلات تا سالها پس از درمان ادامه پيدا مي كند. براي سالها بعد از كامل شدن درمان همانطور كه مغز كودك رشد مي يابد مشكلات ناشي از درمان هم مي تواند به رشد خود ادامه دهد مثلاً ممكن است كودك مهارتهاي لازم را در سنين مورد نظر كسب نكند. سن كودك و دشواريهاي درمان مي توانند مشكلات حادتري را بوجود آورند: درمان شديدتر و سن كمتر با مشكلات شديدتر در ارتباط اند.

بعضي از مشكلات آموزشي عبارتند از:


·خستگي.

·كاهش توانايي ذهني.
·نقصان در حوزه هاي اختصاصي توانايي كه شامل:
- توانايي پايداري ذهن و دوري از حواس پرتي.
- توانايي به خاطر آوردن اطلاعات ديداري در مقابل شنيداري.
- توانايي به خاطر آوردن توالي اطلاعات.
- توانايي درك كردن و فهم مواردي كه با چشم خوانده مي شود (اگر چه اغلب روخواني كلمه مشكلي ندارد.)
- توانايي نوشتي سريع و درست.
- توانايي نت برداري و يا نوشتن اطلاعاتي كه ديده مي شوند.
- توانايي كامل كردن كار به سرعت.
- توانايي هماهنگ شدن با موارد جديد.
- توانايي انجام محاسبات (رياضي و جمع تفريق ضرب تقسيم)
- توانايي يادگيري و دوباره به خاطر آوردن اطلاعاتي كه جديدند و مطلب خاصي ندارند.
- توانايي طرح ريزي و سازماندهي كردن.
· مشكلات در گفتگوهاي اجتماعي و در تشخيص سخن و ايما اشاره.

بعضي از تواناييهايي كه بنظر مي رسند تأثير ناپذيرند عبارتند از:


·توانايي فراگيري و بخاطر آوردن اطلاعاتي كه شنيده مي شوند.

·توانايي فهميدن مفاهيم رياضي.
·توانايي استفاده از زبان محاوره اي براي برقراري ارتباط.
·فهميدن مفاهيم جديد و درك موارد نو.
·توانايي به خاطر آوردن اطلاعات دقيق در مدت زمان كافي.
·توانايي خلاق بودن.

چه چيزهايي را به من (به عنوان پدر و نمادر يا معلم يا متخصص اطفال) مي توانم براي برطرف شدن نيازهاي مدرسه كودك انجام دهم؟


در مدت درمان:


·فراهم كردن روشهايي در راستاي اطمينان از انجام تكاليف مدرسه حتي هنگام حضور در بيمارستان.

·ترتيب ملاقات با دوستان و يا ديدن همكلاسيها در مدرسه.
·همكارير با مدرسه براي توسعه برنامه اي در رابطه با حضور در مدرسه هر زمان كه ممكن شود و هنگامي كه حضور در مدرسه ممكن نيست فراهم كردن برنامه تحصيل خصوصي در بيمارستان يا خانه.
·تنظيم يك برنامه كاري براي كودك تا آن جا كه قابل مديريت باشد. البته اين مي بايست در راستاي يك انتظار منتقي به عمل آيد.
·اطمينان حاصل كردن از اينكه معلمان كاملاً از شرايط ويژه اي كه براي كودك ايجاد شده با خبرند مثلاً در مورد عوارض جانبي و اينكه چه مقدار بايد از مدرسه دور بماند.
·ترتيب دادن يك دوره آموزشي در مدرسه با همكلاسيها، اغلب كودك مبتلا به سرطان مي تواند به همكلاسي هاي خويش درباره بيماري و درمان آن چيزهاي مفيدي بياموزد. اين كار دو فايده به همراه دارد:
- بچه هاي كلاس در مورد آنجه كه در جريان است مي آموزند و نگراني هاي احتمالي آنها كاهش مي يابد اين كار معمولاً مشكلات اجتماعي كودك مبتلا به سرطان را به شدت كاهش مي دهد.
-كودك مبتلا به سرطان خودش را به عنوان يك متخصص و نه بيمار معرفي مي كند. اين مسئله به كودك اعتماد به نفس مي دهد و از منزوي شدنش جلوگيري مي كند.

بعد از درمان:



· شما بايد بدانيد كه فرزندتان در طول مدت معالجه، در پايان معالجه و تقريباً هر دو سال يكبار نياز به يك بررسي دارد. اين بررسي بايد شامل موارد زير باشد:

- ضريب هوشي (IQ) و توانايي انجام فعاليتهاي آكادميك (خ.اندن و نوشتن و رياضيات).
- حافظه (گفتاري و ديداري)
- قوه ادراك خواندن و شنيدن.
- توجه و تمركز.
- صحت ديد هندسي و فضايي.
- سرعت پردازش.
- توانايي برنامه ريزي و اجرا.
· ترتيب دادن ملاقاتي با مسئولان مدرسه براي مشخص كردن نيازهاي آموزسي كودك. اين مسئله ممكن است شامل يك كار آموزشي ويژه باشد. هنگامي كه همه چيز مشخص شد مدرسه بايد در برگزاري يك برنامه آموزشي انفرادي (IEP) براي كودك كمك كند.
· اگر نتايج آزمايش رواني عصبي مشكلاتي را نشان دهد موارد زير مي تواند در حصول اطمينان از اين كه كودك به خوبي در مدرسه مي آموزد و كار مي كند مفيد است.
- امتحان و آزمايش بدون محدوديتهاي زماني.
- بحد اقل رساندن تكليف نوشتاري بواسطه شدح شفاهي درس.
- استفاده از كتابهاي پياده شده روي نوار براي بچه هايي كه در قوه خواندن و يادآوري داراي مشكل مي باشند.
- اجتناب از امتحاناتي با سؤال هاي دشوار و گمراه كننده.
- گماشتن يكي از همتايان براي همكاري به عنوان يك همراه ويژه كلاس كه هم براي موارد آموزشي و هم براي موارد اجتماعي سودمند است.
- مشخص كردن نيازهاي آموزش فيزيكي براي اعمال محدوديتهايي كه در اثر آسيب به قلب بوجود مي آيد. اين جريان مشتمل بوجود آوردن روشهاي خلاقانه و فرصتهايي براي شركت در فعاليتهاي معمول خواهد بود.
· استفاده از فن آوري كمكي براي تهيه حمايتهاي آموزشي اين ممكن است شامل :
- استفاده از يك ماشين حساب براي رياضي.
- استفاده از يك ضبط صوت در طول سخنرانيهاي كلاس.
- استفاده از يك ضبط صوت براي دستورات ديكته.
- فراگيري استفاده از صفحه كليد كامپيوتر براي برنامه پردازش حرف.
- استفاده از تشخيص دهنده صدا با فرستنده fm تا سخنراني معلم در كلاس بصورت مستقيم براي لپ تاپ كودك فرستاده شود.
· پيشرفت ارزش يابي مجدد بر يك پايه منظم. كمك به بچه هايي كه براي سرطان درمان مي شوند احتياج به تنظيم و كنترل بسيار دقيق دارد تا موفقيت حاصل شده و با مشكلات برخورد شوند.

كودكان سرطاني

بازگشت به مدرسه:


بزرگسالان كارهايي دارند كه آنها را در زندگي پابرجا نگه دارد و كودكان مدرسه را دارند. وقتي يك كودك دور از مدرسه باشد افسردگي فقدان حس جذابيت و اعتماد به نفس ضعيف مي تواند نتيجه آن باشد. كودكان بدون مدرسه خود را چنان يك كشتي در خشكي مي بينند.

والدين ممكن است مدرسه را تهديدي براي بيماري فرزندانشان در نظر آورند. آنها تصور مي كنند كه كودكشان ممكن است در مدرسه به دليل ضعف جسماني دچار بيماري عفوني شود و به خستگي دچار آيد و شخصيتش به دليل تفاوتي كه ميان خود و ديگران احساس مي كند خرد شده و در هم شكند.
همه كودكان بايد بعد از تشخيص بيماري سرطان هر چه زودتر به مدرسه باز گردند. كودكان دوست دارند به مدرسه بروند. اطرافيان همه به آنها اميد بهبودي مي دهند. زماني كه وضعيت به حالت عادي برگردد پدران و مادران نيز از ديدن چنين وضعيتي خوشحال مي شوند. خانواده توجه همه را به خودش جلب مي كند و اين مسئله مي تواند براي هر خانواده اي دلگرم كننده باشد و اين براي كل خانواده حالت برد را دارد.

ارتباط كليد است

قدم اول صحبت با معلم كودكتان است طبيعتاً مي خواهد بداند بيماري كودك چيست چگونه درمان خواهد شد عوارض اين درمان چيست و سرانجام چه مدت از مدرسه دور خواهد بود. براي استفاده كودك و معلم در پيشرفتهاي تحصيلي اين راههاي ارتباطي بايد هميشه باز بماند.

در اين زمينه مي بايست از كمك پرستار مدرسه (مربي بهداشت) استفاده كرد تا به محض بروز بيماري بايد به مربي اطلاع داد. با كودكتان در مورد بازگشت به مدرسه صحبت كنيد و سعي كنيد هر گونه پرسشي را كه ممكن است دوستانش در مورد سرطان داشته باشند پيش بيني كنيد. به كودكتان توضيح دهيد كه دوستانش در مورد ممكن است در مورد بيماري سرطان چيز زيادي ندانند و به اين ترتيب حرفهايش را خيلي نفهمند به همين جهت امكان دارد سؤالات عجيب و غريبي را بپرسند بعضي سؤالات عبارتند از : " سرطان چيست؟" "آيا تو داري مي ميري؟" "ممكن است من هم بگيرم؟" و "آيا تو هنوز مي تواني بازي كني؟" به كودكانتان بياموزيد كه چگونه به اين سؤالات جواب دهد.
بعضي بيمارستانها و مدارس يك برنامه (ورود مجدد به مدرسه) را دارند كه يك رابطه مدرسه با كودك و خانواده ملاقات مي كند و متوجه نيازهاي كودك براي بازگشت به مدرسه مي شود. با مدرسه تماس مي گيرد و جلساتي را براي آگاهي اعضا از هرگونه نياز مخصوص كودك برگزار مي كند. در جلسه يك مددكار اجتماعي يا پرستار با معلمان والدين و كودك در مورد چگونگي بازگشت به مدرسه به گفتگو خواهد نشست.

چگونه سرطان كودك مي تواند در به اتمام رساندن مدرسه تأخير گذارد؟

بيشتر كودكان بعد از بيماري سرطان مي بايست خودشان را با مدرسه تطبيق دهند. بيماري سرطان موجب تغييرات جسماني، ذهني و اذراكي (توانايي فكر كردن و استدلال كردن) مي شود اين عامل مي تواند بر كودك در مدرسه تأثير گذارد شما مي توانيد پيش از آنكه حل مشكل با دشواري هايي همراه شود به كودكتان در شناخت مشكل كمك كنيد. يك كودك سرطاني ممكن است براي مدتي كاهش يا افزايش وزن، ريزش مو و درد داشته باشد. در عين حال ممكن است عضوي از اعضا بدنش را قطع كنند و يا زخمي عميق از اين بيماري را به همراه داشته باشد. دوز بالاي

آنتي بيوتيك ها يا شيمي درماني ممكن است موجب كاهش شنوايي در كودك شود. شيمي درماني ممكن است موجب خستگي، ضعف و كاهش شمارش سلولهاي خوني كه كودك را مستعد عفونت مي كند شود. اگر كودك پيوند مغز استخوان يا راديوتراپي كل بدن داشته باشد ممكن است رشدش به تأخير افتد. در تومورهاي مغزي راديوتراپي ممكن است موجب اختلال در مغز شود معناي اين سخن اين نيست كه اين اتفاق بلافاصله بعد از راديوتراپي خواهد افتاد چه بسا كه اين حادثه خيلي ديرتر پيش بيايد راديوتراپي و سن كودك كاملاً به يكديگر وابسته اند هر چقدر سن كودك كمتر باشد عوارض راديوتراپي بيشتر خواهد بود. كودكان ممكن است در نتيجه درمانشان با مشكلات يادگيري مواجه شوند برخي از اين مشكلات را مي شود به اين شكل خلاصه كرد:
· كودكان به زحمت مي توانند حواس خود را بر جرياني متمركز كنند.
· آنها مشكل مي توانند آنچه را كه در كتاب يا تخته سياه نوشته شده است به خاطر بسپارند.
· مشكلات همراه با نوشتن سريع و درست.
· به زحمت مي توانند خود را با مطالعات تازه هماهنگ كنند.
· مشكل در دروس رياضي و هندسه.
· مشكلات برنامه ريزي و سازماندهي.
· ناتواني در نوشتن از روي تخته سياه.
· به زحمت خواندن.

شما همچنين ممكن است متوجه شويد:
· كودك شما قبل از بيماري يك دانش آموز بود و الان وادار شده مقدار زيادي كار انجام دهد.
· كودك شما يك داستان را مي خواند ولي وقتي تمامش كرد نمي تواند بازگويي اش كند.
· كودك شما از مدرسه نا اميد مي شود و از درك نكردن دروس شكايت مي كند.
مهم است به خاطر آوريم خلاقيت و توانايي يادگيري از طريق گوش دادن (نسبت به خواندن) معمولاً بويسيله سرطان تأثير نمي پذيرد.

اگر كودك شما مشكل آموزشي دارد

پيش از همه به خاطر بسپاريم كه تمامي كودكان حق دارند در محيطي كه بدون محدوديت خاص آموزش ببينند و اين بدين معني است كهكودك شما در اين آموزشگاهها با كودكان سالم آموزش خواهد ديد. اگر والدين با مدرسه درباره آموزش اختلاف نظر پيدا كردند حق دارند شخص سومي را به داوري بخواهند. اين فرد مي تواند يك روانشناس باشد و جلسه اي در مورد مشكلات آموزشي كودك با والدين گذاشته شود. اگر كودك شما سابقه راديوتراپي به مغزش را داشته باشد خواه شما متوجه يك مشكل شده باشيد يا نه مي توانيد اين تقاضا را داشته، تا مهارتهاي خواندن، نوشتن، مهارت رياضي، حافظه، قوه ادراك، توجه، تمركز و مهارتهاي ظريف حركتي را امتحان كنند. با اين اطلاعات مدرسه مي تواند يك طرح آموزشي انفرادي (IEP) را براي كودك شما برگزار كند.

منبع مورد استفاده: كودك سرطاني در مدرسه، ترجمه دكتر الهام مقدم خراساني، نشر آويشن، انجمن امداد به بيماران سرطاني